神經多樣性系列 · 第六篇：誰說話算數？從科學權威到人民專業知識

【系列簡介】
這是「神經多樣性」系列的第六篇文章，會梳理自閉症倡議運動的歷史、現狀和未來，並盡量把焦點放回自閉症人士的聲音與經驗。

開場：走廊外的人

自閉症倡議圈流傳著這樣一個場景。故事講到最後，房間總會陷入一陣意味深長的安靜。

會議室裡，研究學者圍著長桌。投影幕上閃爍著複雜的圖表，論文堆疊如山，角落裡的咖啡早已涼透。

他們正熱烈討論自閉症人士的「症狀管理」——你舉一份統計數據，我引一篇期刊論文，她提出一個神經學理論。整個房間充滿了學術的確定性，每個人都對自己的發言充滿把握。

只是，走廊外面站著一個人。

一個活生生的人。三十年來，他日夜活著自閉症的經驗。

他比任何人都清楚什麼時候神經會崩潰（Meltdown）、什麼頻率的聲音會讓人大腦當機、什麼樣的搖晃動作能讓自己安定下來。

他知道自己的身體怎麼運作、大腦如何感知世界。他知道研究者口中那些冰冷的「症狀」，在他身上代表著什麼樣的熾熱感受。

但他不在那張桌子邊。
他沒被邀請進去。理由很簡單：他的知識不算「知識」。
他的經驗被歸類為「個人故事」；他的理解被視為「主觀案例」。
他的聲音，如果幸運被聽見，也只是被當作「研究數據」——他是被研究的對象，而非一個懂這件事的專家。

這不是誤會，這是一個系統。一個運行了數百年的權力系統。

這個系列我們談過自閉症社群如何對抗悲劇敘事、如何在優生學威脅下生存、如何抵抗醫療模式的改造。但還有一條暗線穿過所有故事，指向一個更根本的問題：

在 2026 年的今天，誰有權定義自閉症？
是坐在大學辦公室裡、掌握研究資金的科學家？還是走在街上、每一天都活著自閉症經驗的人？

知識就是權力：誰定義了「真實」？

「由誰來進行研究」聽起來像個學術技術問題，但它本質上是權力問題。

想像一下，同一件事，一個人講被當作「個人感受」，另一個人講卻被奉為「科學知識」。差別在哪？在於誰握有定義「真實」的權杖。

大約從 17 世紀開始，西方建立了一套規則：只有特定的人（穿著實驗袍的人）、在特定的地方（實驗室、大學）、用特定的方法（量化數據、同行評審）才能產出「真正的知識」。

其他人的聲音——工人的經驗、病患的痛苦、邊緣群體的吶喊——都被貶低為「軼事」或「民間說法」。

在自閉症領域，這個權力結構帶來了災難。

數十年來，關於自閉症的研究完全由非自閉症人士（Neurotypicals）主導。家長、醫生、心理學家掌握了敘事權，他們帶著自己的恐懼與假設去研究自閉症。

結果是，研究者口中的真相，與被研究者活著的真相，往往南轅北轍。

關於同理心

研究說：自閉症人士缺乏同理心，無法理解他人。
自閉症人士說：我們的同理心被誤解，只因它不符合你們的社交規範。我們感受極深，甚至深到令人痛苦。

關於刻板行為 (Stimming)

研究說：這些重複動作毫無意義，應該被消除。
自閉症人士說：那些動作是我調節情緒、理解世界的方式。你要消除它們，等於要消除我本人。

關於眼神接觸

研究說：眼神接觸對溝通至關重要，必須透過訓練建立。
自閉症人士說：眼神接觸讓我感官過載。強迫我看著你的眼睛，等於要求我在聽你說話時停止思考。

誰更懂自閉症？
是一個讀過一千篇論文卻從未體驗過感官過載的研究者？
還是每一秒都活在自閉症身體裡的人？

這不是修辭問題。科學系統早已決定：研究者的答案是「真相」，自閉症人士的回答只是「他們對自己的看法」——一種次等的知識。

站點論：邊緣者的優勢視角

1980 年代末，女性主義哲學家提出了一個挑戰傳統的概念：「站點論」(Standpoint Epistemology)。

這個概念很簡單卻有力：被邊緣化的人，恰好因為被邊緣化，反而能看見掌權者看不見的盲點。

為什麼？

因為被邊緣化者必須活在「雙重意識」中：他們得懂自己的世界怎麼運作，也得懂主流世界如何排斥他們。相反，掌權者只需要理解自己的主流世界就夠了。

應用到自閉症上：自閉症人士知道那盞螢光燈有多刺眼，知道社會規則哪裡不合理，知道什麼支持方法是「看起來有用」但其實在傷人。

這是只有在那個「站點」上的人才能產出的知識。

這催生了神經多樣性運動的核心原則，也是一句響徹全球的口號：

「沒有我們的參與，就沒有關於我們的決定。」
(Nothing About Us Without Us)

這不只是政治口號，這是認識論的革命：除非我們在場，否則你們對我們的理解永遠是不完整的。

革命案例一：AASPIRE 改變科學的做法

當醫生遇見自閉症倡議者
2006 年，自閉症女性 Dora M. Raymaker 在線上論壇寫下了對學術研究的憤怒：那些論文不只無聊，根本是在傷人。一位醫生 Christina Nicolaidis 讀到了，她停下來傾聽。

兩人開始了對話，並共同創立了 AASPIRE（學術自閉症光譜研究與教育夥伴關係）。她們決定做的不是「改善」研究，而是反轉研究：

傳統模式：研究者決定題目 → 招募自閉症者當受試者 → 研究者發表結論。

AASPIRE 模式：自閉症者與研究者平起平坐 → 共同決定「我們需要知道什麼？」 → 共同設計、執行與詮釋數據。

具體成果：真正解決問題
AASPIRE 的第一個大型研究關注「成人醫療照護」。

當她們問自閉症人士面臨什麼困難時，答案不是深奧的生物標記，而是具體的障礙：醫生講話太快、診間燈光太亮、流程缺乏彈性。

根據這些真實痛點，她們開發了一套線上醫療工具包 (Healthcare Toolkit) 。這項工具實用地教導醫生如何調整環境與溝通方式。

AASPIRE 獲得了美國聯邦政府的研究資金，證明了一個激進的觀點：納入自閉症人士的聲音，不會破壞科學嚴謹性，反而讓科學更精準、更有用。

革命案例二：Autonomy 期刊與知識歸檔

知識如果沒被記錄，就會消失
在 AASPIRE 改變研究方法的同時，英國倡議者 Larry Arnold 發現了另一個危機：自閉症社群的智慧正在流失。

Jim Sinclair 改變運動的演講、Mel Baggs 的理論著作，這些關鍵思想只散落在部落格與論壇。如果它們沒被「正式」發表，就不算學術知識，不會被引用，最終將被遺忘。

2010 年，Larry Arnold 創辦了 《Autonomy》 期刊。這是一份叛逆的學術刊物：

誰能寫？ 自閉症人士。無論你有沒有博士學位。

寫什麼？ 論文、詩歌、回憶錄、理論皆可。

誰審核？ 由自閉症人士組成的編輯委員會擁有最終決策權。

這讓自閉症人士的知識獲得了合法性 (Legitimacy)。年輕的研究者終於可以引用「自閉症人士自己的理論」，而不只是引用「關於自閉症的醫學報告」。

革命案例三：媒體敘事權的奪回

改變不只發生在象牙塔，也發生在大眾視野。記者 Eric M. Garcia 看到主流媒體總是將自閉症描繪成「悲劇」或「等待修復的問題」。

身為《華盛頓郵報》等主流媒體的記者，Garcia 決定奪回敘事的權力。他不再寫「自閉症家庭好可憐」，而是寫「社會政策如何失敗」。他探討自閉症人士在職場的歧視、在司法系統中的遭遇。

他證明了：當自閉症人士掌握筆桿，故事的框架就會從「個人悲劇」轉向「社會正義」。這不再是關於我們有什麼病，而是關於這個社會缺了什麼。

香港的反思：消失的聲音

回到我們的城市。在香港，自閉症的「知識」是什麼？

主要是醫學論文、診斷標準、治療指南。這些知識的生產者，幾乎清一色是精神科醫生、臨床心理學家、教育官僚。

自閉症人士本身呢？沉默。

香港沒有一份由自閉症人士編輯、發表自閉症人士聲音的期刊。

香港沒有一個正式的平台，讓自閉症人士的知識獲得與專業人士相同的合法性。

香港沒有一位公開身份的自閉症學者在大學研究機構中主導自閉症研究。

結果是：香港的自閉症敘事完全由非自閉症人士主導。醫學模式無人挑戰，個人經驗被消隱。

我們聽到的故事，永遠是「家長照顧好辛苦」或「機構服務好重要」，卻聽不到自閉症成人說：「這就是我們看世界的方式，這就是我們需要的支持。」

什麼是「批判性自閉症研究」？

當我們質問「誰說話算數」時，我們其實在推動一種新的科學範式——批判性自閉症研究 (Critical Autism Studies)。

看看兩者問的問題，就知道差別在哪：

傳統研究問：「自閉症人士的腦部哪裡壞掉了？」

批判性研究問：「社會怎麼構造了『自閉症』這個概念？什麼權力在運作？」

傳統研究問：「如何消除自閉症特徵？」

批判性研問：「自閉症人士為什麼被邊緣化？我們能改變什麼以建立更包容的社會？」

這不是說傳統的神經生物學無用，而是說，單靠研究生化指標，永遠無法解決自閉症人士在人類社會中面臨的歧視與隔閡。

結論：重新定義什麼是「專業」

回到開場那個場景。走廊裡的自閉症人士，被排除在關於他的會議室之外。

如果情況改變呢？
如果他被邀請進來？

不是以「研究對象」的身分，而是作為「專家」？
不是被問「你的症狀是什麼？」，而是被問「根據你三十年的經驗，我們該怎麼做才對？」

這會改變一切。

首先，研究的質量會提高，因為我們終於開始問對的問題。

其次，自閉症人士的尊嚴會改變，當你被視為知識的持有者而非修復的對象，你的世界會從此不同。

最後，整個社會對「什麼是有效知識」的理解將會被拓寬。

在香港，我們還在起步階段。我們還沒有自己的 AASPIRE，沒有自己的 Autonomy 期刊。
但改變必須從現在開始。

媒體、大學、社福機構、政策制定者，請開始問這個最根本的問題：
「這個關於自閉症的討論裡，為什麼沒有自閉症人士？」

「為什麼不是由他們來說？」

文：YK楊軍