神經多樣性系列 · 第七篇:「有色自閉症」——當多個身份疊加時會發生什麼
【系列簡介】
這是「神經多樣性」系列的第七篇文章,會梳理自閉症倡議運動的歷史、現狀和未來,並盡量把焦點放回自閉症人士的聲音與經驗。
2017年夏天,一本書安靜地出版了。
書名叫《All the Weight of Our Dreams》——我們夢想的所有重量。沒有大出版社,沒有主流書評。只有三位有色人種自閉症女性,花了幾年時間,把來自全球各地有色人種自閉症人士的聲音,一篇一篇地收攏,結集成書。
這是史上第一本——第一本由有色人種自閉症人士撰寫、關於有色人種自閉症人士的文集。
編輯之一 Morénike Giwa Onaiwu 在書中說:「對我們來說,交叉性不是用來進行哲學辯論的有趣概念——這是我們的真實生活。在這些真實生活中,從來不只是自閉症,也從來不只是種族。」
幾個字,壓住了整本書的重量。
「交叉性」:不是術語,是一種重量的名字
先說清楚一件事:「交叉性」(intersectionality)這個詞,是美國黑人學者、律師 Kimberlé Crenshaw 在1989年提出的。
她想描述的,是一種非常具體的感受——當你同時是幾種「不受歡迎」的身份時,你承受的不是幾種歧視簡單加起來的重量,而是一種只有站在那個特定交叉點上的人,才能感受到的、別具形狀的壓力。
舉個例子:想像一個黑人自閉症女孩去看醫生。
醫生認為她媽媽反應過敏。學校認為她只是不聽話。警察在街上見到她,認為她危險。
每一個判斷,都沒辦法只用「種族歧視」解釋,也沒辦法只用「殘障歧視」解釋——她站的那個位置,是幾條壓迫線同時穿過的交叉點。
放到神經多樣性運動裡,這意味著:「自閉症經驗」從來不是一個面目。
一個白人中產男孩的自閉症人生,和一個貧困黑人女孩的自閉症人生,可能差得像兩個世界。
一本不該存在卻必須存在的書
如果主流自閉症論述真的包容所有人,這本書就不需要存在。但它存在。本身就是一種控訴。
Morénike 坦言,問題出在主流自閉症倡議圈長期以來把「自閉症人士」和「白人」寫成了同義詞。
媒體報導裡的自閉症兒童,幾乎清一色是白人男孩。
研究的參與者,也以白人為主。這種無聲的漂白,讓有色人種自閉症人士變成隱形中的隱形——在社會上是少數,在少數社群裡也是少數。
殘障倡議者 Vilissa Thompson 因此造了一個標籤:#DisabilityTooWhite——殘障圈太白了。一針見血。而在自閉症社群裡,這個問題可能更深。
三個人,一本書的誕生
2014年夏天,正在讀法學院的 Lydia X. Z. Brown(東亞裔)起了一個念頭:把有色人種自閉症人士的故事結集成書。
她先邀請了 E. Ashkenazy(多種族聾人自閉症女性)一同負責項目。
然後投稿湧來了。從美國到非洲,從亞洲到拉丁美洲——她們沒有預料到這個缺口有多大,大到兩個人撐不住。
Morénike Giwa Onaiwu(黑人自閉症女性)加入,三人組成了核心編輯團隊。
三個人住在美國東岸、西岸、南部,工作方式截然不同——一個喜歡列清單、提早完成;一個是完美主義拖延症患者,有時沉寂幾週,突然爆發一口氣寫完;還有一個介乎兩者之間。她們沒少磨合,但有一件事從來沒有爭議:這本書,要由自己人來做。
五個原則:骨子裡的堅持
編輯過程中,她們確立了五個不可讓步的原則。
第一個原則是「Nothing About Us Without Us」——沒有我們的參與,不要為我們做決定。核心編輯團隊每一個人都必須是有色人種自閉症人士,掌握完全自主權。
白人自閉症盟友可以協助審稿、排版、法律諮詢,但所有關鍵決定,都在自己人手裡。
第二個原則叫「Everybody Gets Paid」。外界警告她們「這不符合商業慣例」、「不會盈利」。她們的回應是:「我們信任人,而非利潤。」她們調查市場行情,確保每一位投稿者、排版師、律師都拿到公平的錢。
對一個本來就被剝削慣了的社群,「每個人都有報酬」不是商業決定,是一種立場。
第三個原則是「You Define You」。她們拒絕審查投稿者的身份。誰是有色人種、誰是自閉症人士——這些問題沒有標準答案。
雙種族、多種族、看起來像白人的有色人種、自我診斷的自閉症者,全部接受,不作裁判。
第四個原則是「It's Not a Term Paper」。她們刻意保留投稿者的原始語言,包括文法不規範、俚語、方言。
原因很簡單:自閉症本來就涉及溝通上的差異,加上不同國家、教育背景,如果過度修改,只是把這些聲音悄悄「漂白」一遍。
第五個原則是「We've Only Just Begun」。書的收益用來設立「有色人種自閉症人士社群修復基金」,提供每筆一百至五百美元的小額資助——幫人付藥費、搶先交租、或者只是讓人喘一口氣。
這是她們對讀者的承諾:這本書不是終點,是起點。
活在幾條火線的交叉點
警察盤問:一個生死攸關的相遇
2019年8月,一個23歲的黑人青年 Elijah McClain,下完便利店買了瓶茶,步行回家。他戴著滑雪面罩——因為患有血液病,容易覺得冷。
有居民報警,說他「行為可疑」。
警察攔截他,將他制服。他在錄音中可以聽到他哭著說「我是內向的人,我不喜歡被觸摸」,一遍遍道歉。
其後急救人員注射了過量鎮靜劑,他陷入心臟驟停,幾天後離世。
Elijah McClain 從未被確診為自閉症人士。
但他死後,無數自閉症孩子的父母在社交媒體上沉默不語,然後開口說:我在他身上看見了我的孩子。那種不擅眼神接觸、那種在壓力下說話更困難、那種被誤讀為「怪異」的樣子——太熟悉了。
一位黑人自閉症孩子的媽媽說,她教兒子記住她的電話號碼,在被警察攔截時說「我有自閉症,請打給我媽媽」——因為她知道,她高個子的黑人兒子,他的「不同」是看不見的,而看不見的東西,最容易被誤判為威脅。
這就是交叉性的真實樣貌:種族偏見加上對自閉症行為的誤讀,疊在一起,後果可以是致命的。
醫院裡:有色人種看不見的痛
研究顯示,黑人和拉丁裔兒童比白人兒童更晚被診斷出自閉症,也更容易被誤判為行為問題或智力障礙。
部分原因是「醫療種族主義」的慣性——系統對有色人種的痛苦有一種根深柢固的輕描淡寫。
一位黑人母親擔心孩子發展遲緩,醫生可能覺得她反應過敏;同樣的擔憂從白人中產母親口中說出,醫生會認真聆聽。
另一個原因是:當醫生腦海中「典型的自閉症兒童」是白人男孩,有色人種的孩子——尤其是女孩——就更容易被漏掉。
兩頭不著岸
許多有色人種自閉症人士描述的處境,是一種難以言說的懸空感:在白人主導的自閉症社群裡,因為種族而格格不入;在自己族裔的社群裡,又因為殘障而被當作「家醜」。
在某些文化中,公開談論自閉症本就帶著沉甸甸的污名,有時甚至被視為「給家族丟臉」。這種雙重邊緣化,讓人連可以說話的地方都找不到。
Sharon daVanport:女性與非二元性別者的缺席
有色人種的問題如此,自閉症女性和非二元性別者的困境同樣深。
長期以來,自閉症研究幾乎只關注學齡男孩,診斷標準建立在男性的表現模式上。
女性和非二元性別者的自閉症特徵——更細緻的社交模仿、不同的特殊興趣類型——被這套標準過濾掉了。
Sharon daVanport,自閉症女性倡議者,2009年創辦了「自閉症女性網絡」,後來更名為「自閉症女性與非二元網絡」(AWN),就是為了填補這個缺口。
每天都在演戲
許多自閉症女性從小就學會一件事:把自己收緊——手不動、眼對視、臉保持平靜。
腦袋裡明明嗡嗡作響,臉上要保持表情。手指明明想亂動,要強迫放平。眼睛不想看人,卻要逼著自己對視。這不叫適應,這叫每天都在演戲。
這種掩飾(masking)讓她們在別人眼裡「正常」,但長年下來,那種繃緊、那種壓抑,是會把人悄悄壓垮的。
焦慮、抑鬱、身份感的碎裂,有時還有創傷後壓力症候群,全都藏在別人一句「你看起來挺好的」後面。
更令人窒息的是,正因為她們「看起來不像自閉症」,她們的掙扎常被否定:「你能正常說話,不可能是自閉症吧?」這句話,對一個已經耗盡力氣偽裝的人來說,像是在傷口上再劃一刀。
AWN 在做什麼
AWN 不只是線上支持社群,也積極推動政策。2010年,daVanport 受邀參加白宮世界自閉症日會議,代表 AWN 與奧巴馬政府討論政策方向。
組織在更名後正式納入非二元性別者,董事會大多數成員是有色人種和 LGBTQ+ 群體成員。
她們明白,真正的包容,不是口號,是必須把所有交叉身份都算進去。
自閉症倡議裡的特權結構
回顧前六篇文章,神經多樣性運動的先驅——Jim Sinclair、Mel Baggs、Ari Ne'eman——多數是白人自閉症人士。
這不是說他們的貢獻不重要,而是提醒我們:即使在邊緣群體內部,也有人站得比較靠近中心。
白人自閉症倡議者更容易被主流媒體報導、更容易拿到資源、更容易走進政策制定的房間。有色人種自閉症人士即使同樣有能力、有熱情,也往往被擋在門外。
資源也是一樣。
自閉症研究經費、服務資源、政策關注,往往優先流向白人中產階級家庭。
一個住在郊區的白人自閉症男孩,可能有密集行為治療、言語治療、特殊教育;而一個住在貧困社區的黑人自閉症女孩,可能連診斷的機會都沒有,更遑論治療。
Morénike 說過一句話,應該一字不改地引用:「當你費盡心思才出版的書,寄到作者手上,卻因為她已無家可歸而被退回時,你怎能不心碎?當你又看到一個有色人種自閉症人士因種族歧視和能力歧視而被解僱、正在網上眾籌房租時,你怎能不憤怒?」
香港呢?
這是一個必須正面回答的問題。
在香港,「自閉症」這個詞通常出現在兩種語境裡:家長的憂慮,和專家的評估報告。
自閉症人士自己說話的空間,幾乎不存在。
社交媒體上偶爾有自閉症人士嘗試公開分享,卻往往迎來善意的否定——「你不像自閉症啊」「你說話這麼流暢」「你是不是誤診了」。
這些話背後的邏輯,和上文說的 masking 困境一模一樣:因為你把自己藏得太好了,別人就以為你根本不需要被看見。
更深層的問題是:「神經多樣性(Neurodiversity)」這個概念能不能在香港落地生根?
香港社會強調集體主義、高度重視「正常」,對殘障仍有相當的污名。
在這個脈絡下,「接受自閉症是一種差異而非缺陷」這個想法,本身就需要一場文化對話。
盲目照搬英美的框架,不一定適用;但如果以「文化特殊性」為由,繼續把自閉症人士排除在公共討論之外,那更是一種逃避。
我們需要的,是在地化的神經多樣性對話——既參考西方經驗,又扎根於本土土壤。
而這,要靠香港和華人自閉症人士自己站出來說,而不是由家長、專家或非自閉症人士代勞。
全球南方:談「接納」之前
所謂「全球南方」,泛指非洲、拉丁美洲、南亞等資源匱乏的地區——自閉症人士面對的不只是污名,而是連基本診斷服務都找不到的現實。
在一些地方,連「自閉症」這三個字都未必聽得見,更遑論支援。
談「接納差異」的美好話語,不能用來蓋過這些地方的殘酷現實。去殖民化的神經多樣性運動,必須正視這種不平等。
承認資源分配的差距,是建立真正全球連帶的第一步。
正在進行的工作
困難重重,但仍有值得看見的進展:
社群修復基金:這本文集的書籍收益直接資助有色人種自閉症人士,協助支付醫藥費、租金等生活基本需求
AWN 的跨性別與非二元倡議:持續記錄並為被雙重邊緣化的性別少數自閉症人士發聲
AASPIRE 等參與式研究項目:開始認真納入多元身份的自閉症人士參與研究設計(見第六篇)
自閉症社群的交叉性教育:如教育自閉症男性理解性別與性同意,保護社群裡更脆弱的成員
缺口仍然很大:缺乏針對低收入自閉症人士的資源;缺乏非英語的神經多樣性論述;缺乏全球南方自閉症人士的聲音。
結語:發生的不只是「雙重歧視」
「當多個身份疊加時,會發生什麼?」
答案不是「雙重困難」的算術題——而是一種從來沒有名字、卻每天都要吞下去的重量。
有色人種自閉症人士、女性與非二元性別自閉症人士、LGBTQ+ 自閉症人士,她/他/他們的存在本身,就是對「單一自閉症敘事」最有力的挑戰。
她/他/他們提醒我們:神經多樣性運動如果要真正兌現「為所有人」的承諾,就必須直視自己內部的特權與排斥。
給讀者的問題:
如果你是白人自閉症倡議者——你有沒有真正聆聽過有色人種的聲音?你願不願意讓出一些話語權?
如果你是非自閉症的有色人種——你有沒有忽略自己族群裡的殘障者?你有沒有在不知不覺中複製了能力歧視?
如果你是香港或華人社會的一員——我們準備好聆聽本地自閉症人士說話了嗎?我們願意挑戰「正常」的定義嗎?
真正的神經多樣性,必須是交叉性的、去殖民化的、全球性的。
否則,我們只是用一種排斥,換了另一種排斥的包裝。
正如 Morénike Giwa Onaiwu 所說:「對我們來說,交叉性不是一個有趣的概念——這是我們的真實生活。」
而這些真實生活,值得被看見,被聆聽,被尊重。
常見問題
有色人種自閉症人士面對什麼額外困難?
除了自閉症帶來的挑戰,他們同時承受種族歧視、醫療偏見、更晚或更難取得診斷,以及在白人主導的自閉症社群與自己族裔社群中同時感到格格不入的雙重邊緣化處境。
什麼是 masking(掩飾)?
指自閉症人士——尤其是女性和非二元性別者——刻意壓抑自閉症特徵、模仿神經典型(neurotypical)社交行為的過程。長期 masking 與焦慮、抑鬱、身份感危機有密切關聯。
什麼是「交叉性」?
由學者 Kimberlé Crenshaw 於1989年提出的概念,指一個人同時擁有多重邊緣化身份時,這些身份相互交織,產生一種無法以單一歧視類別解釋的獨特壓迫形式。
AWN 是什麼組織?
「自閉症女性與非二元網絡」(Autistic Women & Nonbinary Network),由 Sharon daVanport 於2009年創辦,致力為自閉症女性、非二元性別者及所有性別邊緣化的自閉症人士提供社群支持與倡議。
文:YK楊軍
延伸閱讀
Brown, L. X., Ashkenazy, E., & Giwa Onaiwu, M. (Eds.). (2017). All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism. DragonBee Press.
Crenshaw, K. (1989). Demarginalizing the intersection of race and sex.
Autistic Women and Nonbinary Network:awnnetwork.org
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