神經多樣性系列 · 第八篇：「你看到的不是症狀」——自閉症行為的真實含義

【系列簡介】
這是「神經多樣性」系列的第七篇文章，會梳理自閉症倡議運動的歷史、現狀和未來，並盡量把焦點放回自閉症人士的聲音與經驗。

一個小男孩在超市收銀台前開始前後搖晃身體，發出低沉的哼哼聲。他的母親臉紅了，急忙按住他的肩膀，低聲說：「停下來，不要這樣。」

旁邊的人往這邊瞟了一眼——那種眼神，是同情。但同情的對象，是那位母親，不是那個孩子。

沒有人停下來想：那個孩子，現在感覺到什麼？那個一下又一下的搖晃，到底想說什麼？

這個場景每天在香港的商場、學校、診所上演。

我們看到的，是「問題行為」。

但自閉症社群告訴我們：你看到的，根本不是症狀。

「症狀」是誰定義的？

自1994年DSM-IV起，精神科診斷手冊將自閉症的核心症狀列為兩大類：社交溝通困難，以及受限的重複性行為。

感官處理異常，要到2013年DSM-5才被正式納入診斷標準——這本身已說明，「症狀」的邊界從來不是固定的，而是由一代又一代的專家重新劃定的。

這個框架一直沿用到今天，滲進了家長、老師、社工，甚至整個社會理解自閉症的方式。

問題在於：「症狀」這個字，天生帶著一個預設答案——它是壞的，要消滅的。

當我們把搖晃身體、迴避眼神、對聲音敏感，一律歸進「症狀」那個籃子裡，其實在開口說話之前，就已經判了案——這些行為是「錯的」，要「糾正」。

但如果我們換一個問題：這些行為為什麼存在？它們在做什麼？

答案，截然不同。

Mel Baggs：一個身體的倡議

要認識自閉症行為的真實含義，不能不提一個人：Mel Baggs。

Baggs是美國自閉症倡議者，生前使用非二元代詞（they/them）；本文以中文慣用方式指稱，但這個身份本身，也是 Baggs 倡議生命的一部分。

Baggs 被整個醫療系統評定為「低功能」、「嚴重殘疾」，病歷上寫著「不可救藥」（unsalvageable）、「沒有未來」。

就是這樣一個被系統宣判出局的人，後來重新定義了整個世界對自閉症的認識。

2007年，Baggs上載了一段影片，題為《In My Language》。

影片的頭半部分，是 Baggs 的手指緩緩滑過書頁的紙邊，是身體在空氣中輕輕搖晃，是閉著眼發出聲音、與周圍物件靜靜互動——沒有語言，沒有「正常的」社交行為。

後半部分，Baggs 用 AAC（輔助溝通工具）開口——或者說，開「字」：剛才的那些動作，不是「沒有思想」，而是在用自己的語言，與這個世界對話。

Baggs 說：「我被翻譯成你的語言，而非你學習我的語言。」

這段影片，不是一個人的故事。

這是一整代被貼上「沉默」標籤的自閉症人士的集體宣言：我們一直在說話。你們只是不懂得聆聽。

Baggs 在文章裡記錄了自己在機構中的遭遇：當他用撞頭來表達痛苦，工作人員的回應，是把他綁在桌上，然後注射令他動彈不得的藥物。

他的身體在說：「我很痛，我需要幫助。」系統聽到的，是：「這是危險行為，要壓下去。」

他寫道：「每一個被描繪成在機構裡撞頭的自閉症孩子，都遠比那個形象豐富得多。那不是一種人。那不過是別人看我們的方式。」

刺激行為（Stimming）的四種真相

刺激行為（Stimming），是指自閉症人士通過重複性感官動作進行自我調節的行為。

心理學界長期把這類行為稱為「刻板行為」（stereotypy），視為無意義的重複動作，甚至使用行為療法嘗試消除它。

但近年愈來愈多研究和自閉症人士的親身陳述，說清楚了這類行為背後的真正功能。

讓我們回到那個在超市搖晃的孩子。

功能一：自我調節。 對自閉症人士而言，高壓的環境——收銀台的嘈雜人聲、商場天花的白熾燈、擦肩而過的陌生人的氣味——可以一浪接一浪打在感官上，令神經系統喘不過氣來。搖晃身體、拍手、低聲哼歌，提供一種有節奏的感覺，像一條繩子，讓人在被淹沒的當下緊緊抓住。

簡單說：這是大腦在做自己的「重置」。

功能二：溝通情緒。 當語言在壓力下失靈，身體便接管溝通。拍手可能是興奮，搖晃可能是焦慮，在地上打滾可能是被一種難以言喻的感覺完全淹沒。

ASAN（自閉症自我倡議網絡）在游說DSM-5修訂時，明確指出刺激行為「幫助自我調節並表達強烈情緒」，而非需要被消除的問題。

功能三：感官處理。 手指反覆撫過同一個表面，可能是在用皮膚「讀」這件物件——質感、溫度、邊緣，直到這些信息落地為止。

這是一種探索世界的方式，只是方式不同，不是問題。

功能四：與世界建立連結。 Baggs 在《In My Language》中說得最直接：「與物品的互動，是我的語言。」用神經典型的眼光看，那些動作沒有「目的」。

但以自閉症人士的內在邏輯看，那是一種與環境建立關係的方式——如同一個人用雙手觸摸大地，感受自己活在這個世界上。

自閉症孩子 Stimming 是問題行為嗎？

不是。Stimming 是自閉症人士調節感官、溝通情緒、探索世界的方式。強行阻止，往往只是讓孩子把內在的混亂藏起來，而非解決根本的感官需求。

眼神接觸的真相：我們誤解了什麼

「他不跟你有眼神接觸，所以他不關心你。」

這句話，家長聽過太多次了。

老師、醫生、甚至路人，都把「不看眼睛」等同於「缺乏社交能力」或「心裡沒有你」。這個假設，幾乎成了自閉症的標誌性定義。

但事實是什麼？

直視一個人的眼睛，對大部分人來說是本能。但對很多自閉症人士而言，那一個眼神接觸，要求大腦同時做好幾件事：辨認對方的表情、判斷情緒、猜測對方的意圖、同時聽清楚對方說的話。

這些事疊在一起，太重了——往往只能顧此失彼。

強迫眼神接觸，往往令自閉症人士無法同時聆聽你說的話。他們需要移開目光，才能真正聽見你。

神經科學研究支持這一點：研究顯示，自閉症人士在嘗試維持眼神接觸時，杏仁核——負責處理社交威脅和情緒警報的腦區——的活躍程度會顯著提高，而迴避目光正是一種主動的調節機制。

換句話說，被要求看眼睛，對他們來說是一種神經層面的緊繃，並非簡單的「禮貌」問題。

更值得深思的是：眼神接觸本身是文化建構出來的。

在許多亞洲文化中，直視長輩或權威人士恰恰是失禮的行為。香港的長輩也常教導孩子「不要直盯著人」。

那為什麼，偏偏到了自閉症孩子身上，「不看眼睛」就成了需要消除的症狀？

最令人憂慮的是：許多自閉症小孩在接受ABA（應用行為分析）療法時，被要求強制練習眼神接觸，即使他們明確表示痛苦。

這是把神經典型的社交規範，以「治療」之名強加在不同神經類型的人身上。

自閉症孩子不看眼睛，是不尊重嗎？

不是。迴避眼神接觸，很多時候是因為同時處理視覺與語言信息對自閉症人士而言負荷過重。移開目光，往往正是他們在認真聆聽的表現。

感官世界的多樣性：不是障礙，是差異

Dinah Murray，英國自閉症倡議先驅，在多年的社會服務工作中，見過無數自閉症人士被藥物、機構、強制行為療法「管理」。

她發現一個觸目驚心的規律：醫療人員把「行為減少」當成治療成效的指標——只要那個人安靜了、不動了、不再「有問題」了，就算成功。

但行為減少，不等於人的狀況改善。很多時候，那是壓抑，是消音—— 一個人被迫學會把自己的內在世界藏起來，一層一層地收好，不讓你看見。

自閉症人士的感官處理，呈現出高度多樣性：

過度敏感（Hypersensitivity）：對聲音、光線、觸感、氣味的感知遠比一般人強烈。港鐵車廂的廣播聲、補習社大廳的迴響、衣服標籤貼著皮膚的那種刺，可以造成接近生理痛苦的不適。
感官不足敏感（Hyposensitivity）：部分自閉症人士需要更強烈的感官輸入，才能感受到環境——他們可能喜歡緊緊的重壓感、需要大幅度的身體動作，或者對痛覺的感知相對遲鈍。
感官尋求（Sensory seeking）：主動找那種特定的感覺——旋轉物件看它轉、把同一首歌聽到第三百次、在某種特定布料上反覆摩擦手指，直到那個感覺進到骨頭裡才算夠。

這些不是「症狀」，這是一個人的神經系統工作的方式。

問題不在於這個人的感官處理「有問題」，問題在於我們的社會環境，是按照神經典型的感官範圍來設計的——螢光燈、開放式辦公室、人聲嘈雜的課室，對許多自閉症人士而言，是一個每天都在轟炸的感官戰場。

如果我們把問題的框架從「這個人需要被調整」改為「這個環境需要被調整」，我們對這些行為的理解，就會截然不同。

從「行為修正」到「支持差異」

傳統的自閉症干預，核心邏輯是行為修正：找出「問題行為」，用獎懲機制消除它，讓自閉症人士的外在表現更接近神經典型的標準。

這套邏輯，體現在數十年的ABA實踐中，也體現在香港至今仍廣泛使用的「社交技巧訓練」課程裡。

神經多樣性運動提出的，是一種根本性的替代：支持差異，而非消除差異。

這意味著什麼？

意味著當一個孩子在課室中搖晃身體，我們不問「怎麼讓他停下來」，而問「他現在是什麼感受，他需要什麼支持」。

意味著允許學生在需要時戴降噪耳機，提供可以在考試時起身走動的空間，接受用文字而非口語溝通的學生。

意味著承認：不同的神經類型，需要不同的環境，而非把每個人塞進同一個模子。

ASAN在游說DSM-5修訂時，明確要求把特殊興趣（special interests）和刺激行為（stimming）從「嚴重程度量表」中移除——因為這些行為對自閉症人士而言，是身份認同的一部分、是自我調節的工具，而非需要被治療的靶標。

這個訴求，最終被DSM-5修訂小組接受，是自閉症社群史上罕見的政策勝利。

代理性：為什麼正確理解行為，攸關生死

這不只是學術討論。對無法使用口語溝通的自閉症人士而言，行為是他們唯一的語言。如果這種語言被忽視、被壓制、被錯誤解讀，後果可以極為嚴峻。

Baggs 在文章中記錄了自己在機構的遭遇：他的身體在說「我很痛苦，我需要幫助」；系統聽到的，是「這是危險行為，要壓下去。」

Dinah Murray在研究中發現，被開立高劑量抗精神病藥物的自閉症人士，往往只是因為他們的「行為」令照顧者感到困擾—— 他們的痛苦、恐懼、不適，從來沒有人問過，更談不上被回應。

醫療體系的「成效」，是讓這個人更安靜，而非讓這個人更快樂。

在香港，這種框架至今仍普遍存在。當一個學生在課堂上崩潰，學校的第一反應往往是「如何讓他回到座位」，而非「他現在是什麼狀態，他需要什麼」。

當一個自閉症成年人在工作場所出現情緒波動，雇主看到的是「不穩定的員工」，看不到的是一個正在應付感官過載的人。

代理性（Agency）——說白了，就是：我說了，有人聽；我需要什麼，有人回應。這是最基本的一種被當人對待的方式。

要讓自閉症人士擁有真正的代理性，社會必須先學會讀懂他們的語言，而非要求他們永遠翻譯成另一種語言。

香港的語境：「醒目」文化與行為的道德化

在香港，對「適當行為」的執念，有其獨特的文化土壤。

一個「醒目」、懂得「識做」的孩子，應該坐定定、有眼神接觸、懂得讀空氣、說話流暢。這些標準，深深嵌入香港的教育文化，也嵌入了家長的期望。

自閉症孩子的行為——搖晃、迴避眼神、重複問題、對某些聲音過敏——不只被視為「障礙」，還往往被解讀為「不禮貌」、「不聽話」，甚至「家教問題」。

這種文化氛圍，讓自閉症人士及其家人承受了雙重壓力：一方面要應對真實的感官和溝通需求，另一方面要管理他人的眼光和評判。

而當家長出於愛，急著讓孩子「變得正常」，他們往往會接受任何聲稱可以幫助孩子「融入社會」的療法——包括那些要求孩子壓抑刺激行為、強制練習眼神接觸的訓練項目。

背後的邏輯，從來沒變過：改掉那個孩子，而不是認識那個孩子。

改變這種文化，需要的不只是公眾教育，而是一種更深層的認識論轉變：誰有資格定義什麼是「正常」的行為？自閉症人士自己的感受與經驗，是不是最重要的知識來源？

傾聽身體的語言

神經多樣性運動從來不是說「自閉症沒有挑戰」。

它說的是：許多被歸因為「症狀」的困難，實際上是社會環境的設計問題；許多被認為需要「消除」的行為，實際上是一個人與世界溝通的方式。

「你看到的不是症狀。」

在超市搖晃的孩子，在調節一個被聲浪和燈光淹沒的神經系統。
迴避眼神的青年，正用另一種方式全神貫注地聽你說話。
拿出手機打字而非開口的成年人，在用他們最流暢的語言與你溝通。

Mel Baggs 把影片命名為《In My Language》，這個選擇本身就是一句宣言。

他在說：我有自己的語言。你要學習它，還是要求我永遠只說你的語言？

這個問題，不只是問神經典型的人。它也在問整個社會——包括學校、醫院、政策制訂者，以及香港每一位家長：

當你看到一個自閉症人士的行為，你真正在做的，是看見一個人，還是看見一個需要被管理的問題？

答案，決定了一切。

文：YK楊軍