【系列簡介】
這是「神經多樣性」系列的第九篇文章（最後一篇），會梳理自閉症倡議運動的歷史、現狀和未來，並盡量把焦點放回自閉症人士的聲音與經驗。

【什麼是自閉症倡議運動？香港有嗎？神經多樣性未來走向是什麼？】

一九九三年的多倫多，Jim Sinclair 站在「國際自閉症大會」的台上，對著滿場父母、治療師和研究人員，說了一句他們從未預料會聽到的話：「不要為我們哀悼。」

那一刻，整個大廳的空氣凝住了。

三十年後的世界，輪廓已大不相同。

自閉症人士在學術期刊擔任作者、在政黨起草政策文件、在社交媒體上以自己選擇的語言向全世界發聲。「神經多樣性」這幾個字，如今出現在企業年報、學校課程說明、心理治療師的診所牆上——甚至印在咖啡杯上。

這是勝利嗎？

答案是：既是，也不是。

而「也不是」的部分，才是我們最需要誠實面對的地方。

有些事真的發生了

一九九六年，Martijn Dekker 在荷蘭創辦了 InLv（一種早期的電郵討論群組）——一個讓自閉症人士第一次能夠彼此相遇的數碼空間。

兩年後，Judy Singer 在 InLv 的集體討論中孕育出「神經多樣性（Neurodiversity）」一詞，並將它寫入學術論文，為這個概念正式命名；美國記者 Harvey Blume 其後將此詞推廣至更廣泛的公眾討論。

那裡只有幾十人，在撥號上網的年代，隔著一條細細的電話線互相傳遞文字。

他們在那裡說的，是當時任何診所和課室都不會說的話：我們不是需要被修復的問題，我們是需要被聆聽的人。

從那個群組開始，自閉症社群在三十年間發展成一個完整的生態。

自閉症自我倡議網絡（ASAN）成為美國最具影響力的自閉症人士主導組織；英國的 Autscape 自二〇〇五年起每年為自閉症人士提供一個由自己人建造、按自己節奏運作的實體空間；學術期刊《Autonomy》由自閉症人士主導編輯，致力保存運動的關鍵文本，讓自閉症人士成為真正的學術聲音，而非僅僅是被研究的對象。

在制度層面，突破同樣是真實的。

ASAN 成功介入 DSM-5 的修訂，使診斷標準的措辭出現了具體改變；在英國，由神經多樣差異人士主導的「Neurodivergent Labour」於二〇一九年二月正式成立，將自閉症及其他神經多樣性議題帶進工黨政治的核心議程。

學術界的參與式研究項目如 AASPIRE，讓自閉症人士從「被研究的對象」轉變為「主導研究的人」，並獲得聯邦資助和國際認可。

這些不是象徵性的勝利，而是有名有姓、有日期可查的真實改變。

贏了，然後呢？

然而，《Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from the Frontline》一書最難得之處，在於它不只收錄掌聲，也收錄批評者的聲音——包括那些身處運動內部、看得最清楚的人。

在第二十一章，主導「探索診斷」研究項目的 Ginny Russell 整理了一張讓倡議者難以坦然面對的清單。

誰不在畫面裡？

神經多樣性運動的面孔，長期以來都是同一種人：能上網、能打字、能自己開口的自閉症人士。

那些支援需求高、不使用口語溝通、根本無從參與網絡倡議的人，幾乎從運動的畫面裡消失了。

批評者的話是直接的——神經學家 Casanova 在書中被引述道：「我們目前所擁有的關於神經多樣性的記錄，是精英的記錄，是站在頂端的人的記錄。」

這句話，道出了運動內部長期存在的盲點。

需要補充的是：運動本身並非毫無意識到這個問題。

非口語自閉症人士 Mel Baggs 是書中唯一一位非說話者作者，而長期深耕殘障權益運動的倡議者 Cal Montgomery，亦被多位作者視為最重要的精神源頭之一。

運動一直在嘗試擴大包容——只是成效，遠遠未夠。

運動是否失去了咬勁？

當神經多樣性進入主流——進入政黨宣言、企業多元報告——一種更深的隱憂隨之浮現：倡議是否已被「消化」了？

當自閉症的差異被重新包裝成「創新思維的來源」，背後的系統性壓迫是否反而被美化，而非被挑戰？（本系列第五篇已詳細探討這個張力。）

自閉症不是「獨特視角」的品牌標籤，而是一個需要具體支援、具體資源、具體政策回應的生命狀態。

全球，但不平等

全書大部分聲音，來自英語世界。

神經多樣性運動的框架，究竟在多大程度上適用於資源匱乏的地區、非西方文化、沒有穩定網絡連接的社群？

這個問題，書中幾乎沒有答案——不是因為沒人提問，而是因為那些聲音本來就難以進入英語學術出版的系統。

Steven K. Kapp 在結論中坦言，未來的書寫必須超越以英語為主的國家，運動才能真正走向全球。

運動內部的裂縫

任何誠實的盤點，都必須正視運動內部自身製造的張力。

支援需求高與支援需求低的自閉症人士之間的鴻溝，是最持久的爭議所在。

部分家長和臨床人士認為，倡議者——多數是能夠自我表達的成年自閉症人士——無法代表那些需要全天候照護的人。

倡議者的回應是：支援需求高的自閉症人士，正正是最需要尊嚴和權利保障的群體，而非更多「行為矯正」。

這場對話，至今仍未有令雙方信服的結局。

父母與自閉症成年人之間的角力，同樣懸而未決。

父母不是敵人，也不自動是盟友——他們有自己的恐懼、疲憊和切身利益。

當孩子無法為自己說話，父母理所當然地挺身代言；但歷史上，部分父母組織所推廣的敘事，對自閉症社群造成了真實的傷害。

John Elder Robison 於二〇一三年從「自閉症之聲」科學顧問委員會辭職的故事說得很清楚：他的離開，反而比留守更有力量，促使那個組織開始反思其最具爭議的做法。

交叉性的未竟之業同樣不容迴避。

有色人種、女性、非二元性別身份的自閉症人士，在運動內部依然面對多重邊緣化。

香港中文大學的研究訪問了十三位香港自閉症女性，她們告訴研究者：篩查工具、診斷標準、臨床流程，幾乎都是按照白人男性的特徵設計的。

她們要麼在系統裡隱形，要麼一邊偽裝成「正常人」，一邊在皮膚之下悄悄裂開。（本系列第七篇已詳細探討交叉性的議題。）

宣言改變不了一個人口袋裡的錢

神經多樣性的文化轉變是真實的，但文化轉變本身，解決不了一個自閉症成年人在週一早上踏入就業市場時所面對的困境。

求職這一關就先篩走了很多人——因為面試本來就是神經典型者設計的儀式：要眼神接觸、要寒暄、要在陌生人面前即場展示「得體」。

進了公司，開放式辦公室的噪音和燈光是慢性折磨，茶水間的閒聊是每天都要應付的無形考題，而所謂「不成文的規矩」，從來都沒有人真的解釋清楚。

住房的困境更加無聲。

去機構化的倡議說了幾十年，但「社區融合」在很多地方只是牆上的標語。

現實是：合適的住所難覓，支援服務不連貫，很多自閉症成年人卡在「被照顧」和「完全自理」之間的空白地帶，兩頭都夠不著。

書中記錄了各地倡議者持續爭取讓自閉症人士能夠住在自己選擇的地方，並獲得公費支援——這不是奢望，而是基本人權。

暴力與安全的問題，說出口總覺得沉重。

研究數據反覆顯示，自閉症人士遭受暴力侵害的風險遠高於一般人群，無論來源是陌生人、機構工作人員，還是家人。

而當自閉症人士與警察或司法系統接觸，結果往往比預期更壞。

倡議可以改變話語，卻改變不了一個人回到家後，門關上的那一刻。

全球視野，與那些還沒答案的問題

神經多樣性運動正在全球化，但這個過程充滿了不均衡。

人工智能與自動化的議題，將在未來十年深刻重塑自閉症人士的處境。

悲觀的分析指出，AI 自動化首先會吞掉重複性、規律性的工作——而那些工作，恰恰是許多自閉症人士目前賴以維生的崗位。

樂觀的角度則認為，AI 工具可以成為溝通輔助和感官管理的利器，為以前關著的門打開缺口。

哪個方向最終成真，取決於誰坐在設計桌旁——誰被諮詢，誰被排除在外。

生物技術與生育選擇，依然是最棘手的地帶。產前基因檢測的技術持續進步，「預防」自閉症的論述從未真正消失。

本系列第三篇已追蹤過優生學的歷史——那個幽靈，在每一次生物技術突破的新聞標題背後，依然守在門口。

香港：運動在這裡的樣子

香港自閉症支援有什麼問題？成年後的出路在哪裡？

在香港，這些問題有自己的在地輪廓，也有自己的沉默。

香港的自閉症服務體系，以兒童為設計對象。sahk1963+1

孩子長大，服務的門卻往往隨之關上——成人的支援資源稀缺，輪候時間以年計算，確診的成年人常常這樣形容那種感覺：「終於知道自己是誰，但轉頭發現沒有地方去。」

診斷工具的問題，更是具體。

現有的自閉症評估工具，絕大多數建基於白人男性的研究樣本，中文版本的翻譯和本地化也缺乏本地自閉症人士的真正參與。

香港中文大學的研究顯示，受訪的十三位香港自閉症女性，幾乎都經歷過評估工具在語言、文化、性別上的系統性偏差——她們甚至要花額外的精力思考問卷的中文翻譯是否準確，才能作答。

女性和非二元性別身份的人，往往要到成年後才被識別，因為她們從小就學會把自己的稜角磨平、戴上合適的面具，在疲憊中撐過每一個日子。

香港的倡議者面對的，是一個尚未成形的本地生態：沒有英語世界那樣密集的倡議網絡，公眾對神經多樣性的認識仍然有限，「接受」還未成為這裡的主旋律。

要在這個環境裡開口說話，要承受的壓力是雙重的——一邊要向外解釋自己是誰，一邊要對抗那個說「你不夠自閉症」或「你太自閉症了」的聲音。

給下一代的人

Steven K. Kapp 在書的最後，選擇了一個謙遜而有分量的姿態。

他不宣告勝利，也不唱衰。

他說：運動已經摸到了主流的門檻，但站在門口不等於進去了，進去了也不等於改變了裡面的規則。

他在乎的是具體的人——某一封電郵、某一個組織的成立日期、某人在某年辭職的那個下午。

因為運動從來不是抽象的，而是無數個人在某個時刻說了「我不再沉默了」的那個選擇。

Mel Baggs 曾說，我們做的每一件事都有漣漪——即使我們永遠看不見。

長期深耕殘障權益運動的倡議者 Cal Montgomery，長年在網絡上書寫反機構、倡導尊嚴的文字，以為自己輸了很多場辯論；但那些字仍然在網絡上流傳，仍然被某個第一次意識到自己不孤單的人讀到。

Tisoncik 說，你必須學會帶著跳動的心臟和濕透的手掌，仍然站出來說話。

對於走進這場運動的新一代人，書中所有前輩傳遞的訊息只有一個：你不需要等待別人許可才開口。你甚至不需要看到結果，才值得開始。

失敗是工作的一部分，不是終點。

可能，與可能永遠不會

坦誠面對未來，需要同時握著希望和清醒。

二〇三〇年代可能看到的改變：

  • 更多亞洲城市出現由自閉症人士主導的倡議組織

  • 香港和台灣的本地研究開始系統性地讓自閉症人士擔任共同研究者

  • 職場神經多樣性政策從企業的公關動作，演進為具約束力的法律框架

  • AI 輔助溝通工具讓更多高支援需求的自閉症人士進入倡議的圈子

  • 女性和非二元性別自閉症人士的診斷率，隨著評估工具改革而真正提升

但有些事，可能永遠不會發生：

  • 一個讓所有自閉症人士都點頭說「就是這樣」的統一運動——因為自閉症本身的多樣性，這從來不可能存在

  • 「治癒」論述的消失——只要有市場，只要有心痛和疲憊的家長，這個話語就不會真的離開

  • 在不需要持續鬥爭的情況下守住已有成果——每一項權利都需要有人繼續看守

但這些「不會」，不是放棄的理由。它們是在告訴你，這件工作不只是你這一代人的任務——它是跨代的接力。

門是開著的

本系列從 Jim Sinclair 的《不要為我們哀悼》開始。那是一九九三年，一個聲音，一份宣言，一個說「我是完整的人」的主張。larry-arnold+1

三十年後，那個聲音已經變成很多聲音：用英語的、用粵語的、用 AAC 設備輸出的、用手語說的、在 Reddit 上發帖的、在政府聆訊上作證的。每一個聲音都有不同的形狀，說的卻是同一件事的不同面向：我們不是需要被解決的問題，我們是需要被聆聽的人。

未完成的工作，不是因為有人懶惰或軟弱。未完成，是因為這件事本身就是開放式的——它問的是，一個社會如何對待那些最容易被忽視的成員。這個問題，在每一個世代都要重新被問起，重新被回答。

一九九三年的 Jim Sinclair 沒有預料到今天。今天的我們，也無法看清二〇五〇年的樣子。但我們可以決定的是：當那個未來到來的時候，是因為有人今天選擇了說話、選擇了留下來、選擇了寫下那一封「也許改變了什麼、但自己永遠不知道」的電郵。

未完成的故事，是邀請。門是開著的。走進來。

文：YK楊軍

常見問題

什麼是神經多樣性運動？
神經多樣性運動主張自閉症及其他神經差異是人類正常變異的一部分，而非需要被「治癒」的缺陷。運動由自閉症人士主導，爭取的是具體的支援、資源和尊嚴，而非同情。

香港自閉症成年人有哪些支援？
香港現有的自閉症服務以兒童為主，成年後服務斷層嚴重，輪候時間以年計算。在地的診斷工具亦缺乏本地自閉症人士參與，尤其對女性和非二元性別人士的識別率偏低。

神經多樣性倡議運動的最大挑戰是什麼？
最持久的挑戰包括：如何真正代表高支援需求的自閉症人士、如何防止「神經多樣性」概念被主流商業化稀釋，以及如何將倡議從英語世界延伸至全球不同文化和語境。

本系列「神經多樣性系列」共九篇（最後一篇），主要根據 Steven K. Kapp 主編的《Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from the Frontlines》（開放獲取版，Springer 出版）寫成，並結合香港本地研究及在地脈絡。

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