「你看起來完全正常」——這句話,害了多少自閉症女性

一個香港女性的晚確診故事
她直到三十歲,才知道自己不是那種「鮮為人知的弱智」。
這是一位在香港長大的女性。研究生學歷,多種語言,思維敏銳,邏輯清晰。
她喜歡人類學、女性主義、下廚,喜歡用精準的推論拆解她認為不合理的事情。
在大多數人眼中,她沒有任何「問題」。
但在她自己眼中,她花了將近三十年,不斷問自己同一個問題:為什麼我和別人之間,總像隔著一層說不清楚的東西?
她得到的答案——最終——是:她是 AuDHD,即自閉症(Autism Spectrum Disorder, ASD)與注意力不足過動症(Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder, ADHD)的雙重神經類型。
而在這個答案到來之前,她走過的路,幾乎與所有晚確診的神經多樣性女性一樣:漫長、孤獨,充滿對自己的懷疑與否定。
最早的信號,沒有人認得出
神經非典型(Neurodivergent)的痕跡,往往在生命最早期便已出現。
只是在缺乏知識的環境裡,那些痕跡會被解讀成別的東西——難帶、任性、敏感、古怪。
她的家人記得,她嬰兒時整天整夜地哭。必須由母親親手抱著,任何聲音都會驚醒她,出生頭半年幾乎要哭到精疲力竭才能睡著。
一歲不到,開始憋尿,死不肯用尿布。
再大一點,嚴重挑食——幾乎不吃任何肉,只肯吃湯泡飯和炒菜。
每一頓飯都是家中的消耗戰,有時被硬塞食物便嘔吐出來,生長曲線長年徘徊在合格邊緣。
今天,我們知道這些都有名字。
感官敏感(Sensory Processing Differences)是自閉症的核心特徵之一。
自閉症人士的神經系統接收外界資訊的方式,與神經典型(Neurotypical)人士不同:一個聲音、一件衣服碰觸皮膚的感覺、食物入口的質地,在某些自閉症人士的大腦中可能被放大至難以承受的程度。
研究顯示,高達九成自閉症人士有某種程度的感官敏感問題,而這一點直到 2013 年才被正式納入自閉症診斷標準 。
那個整夜哭鬧的嬰兒、那個一口肉都咽不下去的小孩,她的神經系統已在用它唯一懂得的語言,向世界發出信號。
只是當時,沒有人認得出那些信號。
這不是任何人的過錯。
自閉症的診斷標準,在很長一段時間裡,是以有明顯社交障礙、語言發展遲緩的男童為主要藍本建立的。
一個安靜、聰明、能夠順利上學的女孩,哪怕她在飯桌上崩潰、在課室裡神遊,也幾乎不會被轉介評估。
她只會被說「比較難帶」,然後繼續長大,繼續困惑 。
「我以為自己是某種鮮為人知的弱智」
成長的過程裡,那種格格不入的感覺從未消失,只是不斷換上新的形狀出現。
她理解不了為什麼有些「規矩」是天經地義的——沒有人問過她同不同意,為什麼就要服從?
她在很多社交場合都非常努力,但那份努力是刻意的、費力的,像是每次出門前都要先做一份沒有寫明題目的功課。
她有很強的邏輯,但每當她指出對話中的漏洞,迎來的往往是憤怒,而不是討論。
她沒有辦法解釋這些。只是一直覺得,自己大概有某種「鮮為人知的弱智」——某種讓她無法像別人一樣自然運作的東西,某種無法命名、也無法修復的缺陷。
這樣的想法,殘酷,但她並非唯一有過這種想法的人。
自閉症研究者 Hannah Belcher 在描述自己的成長時說:「我意識到我一生都在偽裝。我一直試圖掩蓋我的自閉特徵,融入非自閉症人士的世界,迫切地希望永遠被喜歡,永遠不要引起注意。」
那些被錯過的女孩,往往把所有的困難解讀為「我不夠努力」、「我能力不足」、「我性格有問題」——從未想過,這些困難的根源可能根本不是個人的失敗,而是神經系統本來就運作得不一樣。
這種年復一年的自我懷疑,壓在身體裡,變成一種難以向任何人說清楚的疲倦。
外表看起來一切如常,內裡卻從未真正安頓過。
她消失在診斷系統的盲點裡
那麼,為什麼她花了三十年?
答案的一部分,在於一個叫做「偽裝(Camouflaging)」的現象。
神經科學家 Gina Rippon 在《Off the Spectrum》中指出,自閉症女孩往往被忽略,根源有兩個:
第一,沒有人在找她們(她稱之為 male spotlight problem,男性聚光燈問題);
第二,她們把自己藏起來了 。
偽裝背後,是一種對「歸屬感」深入骨髓的渴望。
腦神經科學的研究顯示,被社交排斥所激活的大腦區域,和感受真實生理疼痛的區域高度重疊——換言之,「不屬於這裡」在某些人的腦中,痛起來和真實的傷口沒有分別 。
為了不被排除在外,她們學會了用盡一切方式,讓自己看起來像個「普通人」。
這種偽裝,從很小便開始了。
研究者觀察學校操場時,留意到自閉症女孩有一種特別的行為模式:在不同群體之間漂移,在邊緣徘徊,看起來像是融入了,實際上卻從未真正「輪到自己」。
她們看起來有在社交,但只是貼著群體的玻璃窗,往裡張望。
自閉症男孩則更常一個人遊蕩——那反而更顯眼,更容易被老師或家長注意到,更早被轉介評估。
結果是:男孩被看見,女孩被錯過。
偽裝是什麼感覺
理解偽裝,最直接的方式是聽當事人說出它的細節。
研究者從自閉症女性的親身敘述中,整理出偽裝的三個層次(Hull et al., 2017):
補償(Compensation):學習那些對神經典型人士來說是自動化的技能。看電視、讀小說、觀察真實的人,把社交互動的規則拆解出來,一遍遍練習。
掩蔽(Masking):壓制「不合適」的自閉特質。壓住想要搖晃身體的衝動,壓住那個不受控制的聲音,學習讓自己的臉出現正確的表情。
同化(Assimilation):帶著一套事先排練好的腳本進入社交場合,按劇本行動,不讓任何人看見即興的、真實的自己。
Yy 曾分享,自己偶爾有一種衝動——想在某個聲音觸發的瞬間,模仿那個聲音,或者自言自語。
這在學術上稱為 Echolalia(仿說),是一種語言上的自我調節方式。
她知道這個衝動在旁人眼中「超級怪異」,所以每一次,她都死命把它壓下去,讓它悶在肺腔裡,消失。
她也學會了另一種更高段的偽裝:在遇到邏輯不通的人時,裝成「只是長得漂亮的小花瓶,請不要和我思辯」——因為她早已摸清楚,在某些人那裡,你說得越有理,對方越憤怒。
這不是懦弱,也不是放棄自己的立場。
這是一種精打細算的生存方式。
《Off the Spectrum》書中有一位剛確診的十四歲女孩 Rachel,是 Rippon 親自訪談的受訪者。
她描述自己如何鑽研那群「型女生」的規則——她們站多近、笑的時候怎樣把頭往後仰、領袖對不同人說話的方式有什麼不同。
然後她在鏡子前反覆練習,再去嘗試融入那個群體。
用她自己的話說:「但它沒有用,而且她讓另一個女孩來告訴我,沒有人喜歡我,叫我不要再在她們旁邊晃了。」(原文意譯,Rippon, Off the Spectrum, Chapter 4) 方法對了,規則又改了。
遊戲本來就不公平。
偽裝的代價是沉默地累積的。
每一場聚會、每一次對話,都是一場精神上的全力以赴。
許多自閉症女孩可以在學校撐住整整一天,但一踏進家門便崩潰。
Rippon 在書中記錄了一位六歲確診的女孩 Becky,她用自己的話描述這種感覺:「我在學校可以忍住。但一回到家,就像屏住了一整天的呼吸,終於可以呼出來。我會哭,會叫,有時候會打自己。我的父母很害怕,他們不知道怎樣幫我。」
那不是失控,那是一天結束後,身體終於放下了那個她沒辦法一直撐著的東西。
這個代價,有數字為證。
研究顯示,大約 20% 的自閉症女性在 25 歲之前因精神疾病住院,是無自閉症女性的五倍以上,也是自閉症男性的兩倍以上 。
焦慮、抑鬱、飲食失調、自傷——這些往往是偽裝的後遺症,也是長期被誤診的結果。
而那副偽裝,偏偏做得太成功——成功到連負責評估她的醫療系統,也看不見底下藏著什麼。
確診之後:不是終點,而是起點
確診,不是終點。
Rippon 在書中記錄了許多晚確診女性的反應:多年以來,她們被貼上不同的標籤——邊緣性人格障礙、社交焦慮、飲食失調——嘗試了一種又一種對症下錯藥的治療。
直到那個真正說得通的名字到來,許多人描述那一刻是「overwhelming relief」——難以形容的如釋重負,像終於找到了一個說同一種語言的地方 。
Rippon 也在書中引用了一位晚確診女性的話:「我是一個正常的自閉症人,而不是一個不正常的神經典型人。」
確診初期,許多人會試圖「全面卸下」——把所有偽裝拆除,讓真實的自己重新出現。
這在理念上充滿解放的意味,但做起來往往更複雜,因為那副偽裝,有時也是保護自己的東西。
世界並沒有因為你確診了就變得更友善。
Yy 把她摸索出來的方式稱為「Strategic Masking and Unmasking」——有意識地選擇,在什麼場合保留某種程度的偽裝,在什麼場合讓自己呼吸。
她開始會在人多嘈雜的地方輕聲哼唱——那是一種 Stimming,幫助她的神經系統自我調節——但同時戴上耳機,讓這個動作在外人眼中有一個合理的解釋。
不再試圖讓自己消失,而是找到一種不用消耗太多就能撐過去的方式。
重點不再是「像正常人一樣」,而是讓自己可以在不同的環境中,都找得到一口氣。
每個被錯過的診斷,都是一個人在黑暗中多待的時間
以真實身份公開談論自閉症和 ADHD,從來不是一件沒有代價的事。
Yy 選擇以自己的樣子和名字倡議,她預期了這件事可能招來的目光。
後來,它確實來了——網絡上有人用最粗鄙的語言攻擊她,試圖用她的診斷否定她作為一個人的價值。
她的回應是:
「當我作為一個在社會上相對有資源、有論述能力的自閉症人士,都被如此攻擊和投以污名,那些比我更弱勢、無法表達自己的朋友們,又該如何是好呢?我們的故事,都值得被聽見。」
污名與偽裝之間,有一條殘酷的邏輯鏈:越被污名,越需要偽裝;越徹底地偽裝,越難被識別;越難被識別,越難得到任何資源與支援 。
研究顯示,污名意識越強烈的人,偽裝程度越高——而偽裝程度越高的人,心理健康狀況往往越差。
要打斷這條鏈,不只需要個別倡議者的勇氣,也需要整個社會對神經多樣性有更準確、更有溫度的認識。
神經多樣性的倡議,從來不只是為那些已經拿到診斷書的人說話。
它更是為了那些仍在漫長的自我懷疑裡打轉的人——那些此刻正在某個地方,用盡全力扮演「正常」,卻在深夜獨自困惑的人。
每一個被錯過的診斷,都是一個人在黑暗裡多待了幾年。
每一個被聽見的故事,都有可能成為某個人找到出口的那道光。
給那些在黑暗中讀到這篇文章的你
如果你在這篇文章裡,看見了某些熟悉的輪廓——
那種格格不入的感覺,從有記憶以來就在了,但你說不清楚它叫什麼。
你在社交場合很努力,但那份努力是刻意的,結束之後總要花很長時間才能恢復。你有時候會壓住某些衝動,因為你知道那個衝動「不對」。
你曾被說「你這麼聰明,怎麼可能有問題?」而被評估系統忽略。
你花了很多年,把自己所有的困難解釋為「我不夠努力」、「我太廢了」。
這篇文章不能給你一個診斷。
但它可以給你一個許可——許可你認真地問自己一次:我是誰?我的神經系統是如何運作的?
你不需要「看起來夠不正常」才值得被認識、被理解、被幫助。
對許多晚確診的女性來說,確診本身就是最有效的干預之一。
它可以讓人停止把所有的困難歸咎於自己,停止那些因診斷錯誤而做了多年、卻毫無幫助的治療 。你的困難,不是你不努力的證明。
你的疲憊,不是你軟弱的證明。
你用幾十年撐著那個「正常」的外殼,那本身就是一種不可思議的韌性。
只是,那份韌性值得用在別的地方。
如果你想了解更多,可以從這裡開始:
搜尋「女性自閉症」「AuDHD」「晚確診」,閱讀其他當事人的故事
閱讀 Gina Rippon《Off the Spectrum: Why the Science of Autism Has Failed Women and Girls》(Seal Press, 2025)
閱讀 Sarah Bargiela《Camouflage: The Hidden Lives of Autistic Women》(有圖像小說版本,適合入門)
尋找具有神經多樣性評估經驗的精神科醫生或臨床心理學家,諮詢評估的可能性——香港目前可透過私家精神科或臨床心理學家進行 ASD/ADHD 評估,部分機構設有神經多樣性專項服務
加入神經多樣性社群——華語世界目前有越來越多 ND 人士主導的社群空間,那裡有人能夠理解你說的話
你不是一個人。而你的故事,無論最終叫什麼名字,都值得被聽見。
文:YK楊軍
常見問題
自閉症女性為什麼比男性更難確診?
自閉症的診斷標準長期以男童為主要藍本。自閉症女性往往透過「偽裝(Camouflaging)」——模仿他人行為、壓制自閉特質——在臨床評估中表現出接近神經典型的社交行為,令評估人員難以識別真實狀況。研究顯示,女性確診時間平均比男性晚兩年以上 。
什麼是 AuDHD?
AuDHD 是指同時具有自閉症(ASD)與注意力不足過動症(ADHD)兩種神經類型的狀態。兩者共同出現的比例相當高,尤其在晚確診的女性群體中更為常見。兩種神經類型在感官敏感、執行功能及情緒調節方面有相當程度的重疊,也因此在評估時更容易互相掩蓋。
自閉症偽裝(Masking)對心理健康有什麼影響?
長期偽裝與焦慮、抑鬱、倦怠(Burnout)及自殺意念顯著相關。約 20% 的自閉症女性在 25 歲前因精神疾病住院,是無自閉症女性的五倍以上。偽裝越徹底,心理健康代價往往越大——但因為外表「表現正常」,這個代價長期不被察覺 。
後記:關於這篇文章
本文以一位公開分享 AuDHD 生命經歷的當事人故事(Threads 帳號:Yy)為基礎撰寫,並結合神經科學家 Gina Rippon《Off the Spectrum: Why the Science of Autism Has Failed Women and Girls》(Seal Press, 2025)的研究框架,旨在推廣神經多樣性教育與倡議,打破對自閉症與 ADHD 的刻板印象,特別聚焦於女性診斷嚴重不足的議題。
書中人物(Rachel、Becky 等)均為 Rippon 親自訪談的真實受訪者,姓名經匿名處理。相關引述已標注為意譯或直接引語。
文中涉及的學術概念:
Camouflaging / Masking:Hull, L., et al. (2017). "Putting on My Best Normal": Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47, 2519–2534.
Belongingness and Social Pain:DeWall, C. N., & Bushman, B. J. (2011). Social acceptance and rejection: The sweet and the bitter. Current Directions in Psychological Science.
Echolalia:Prizant, B. M., & Duchan, J. F. (1981). The functions of immediate echolalia in autistic children. Journal of Speech and Hearing Disorders, 46(3), 241–249.
Sensory Processing Differences:Marco, E. J., et al. (2011). Sensory processing in autism: A review of neurophysiologic findings. Pediatric Research, 69, 48–54.
Female Autism and Mental Health:Rippon, G. (2025). Off the Spectrum: Why the Science of Autism Has Failed Women and Girls. Seal Press.
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